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失智症事件簿:天下最伟大的科学就是爱


2020-07-01


每天的门诊,可以看到人生百态。

有位郑先生,每次的门诊都是他陪妈妈来,长期都是他在照顾失智的妈妈,在家中排行老幺。

今天门诊时,郑先生问了一个问题:「杨医师,为什幺我妈睡觉起床,是因为意识不很清楚吗?常常会把我叫错成大哥的名字,甚至别人的名字,刚开始叫错时我很纳闷,明明一直在照顾她的人是我,我妈有时候却叫不出我的名字;为什幺会这个样子?」

明明照顾的人是我

我看着郑妈妈,她眼神充满疑惑,一般在记忆退化的时候,近期学到的东西比较难能记住,但是长远的记忆,比如说自己的至亲会比较难忘记。

「如果你跟母亲天天都生活在一起,理论上应该在这时候对你保有的记忆是较完整,而不是常叫出大哥或其他人的名字,而却忘记常在跟前老幺的名字。」我直觉的问郑先生:「你照顾母亲这幺久, 白天也多半是你在家照顾的吗?」

「我高中、大学都在外县市读书,上班后工作很忙,但周休假日会尽量在家,虽然和妈妈住在一起,一个礼拜实际碰面的时间也没有很多,外籍看护陪她的时间倒是比我多多了。看起来妈妈虽然都是我在照顾,也照顾了这幺多年,但真正把相处时间加起来,也许并不是那幺久吧?」

「所以,这个有可能就是你要的答案。」我向郑先生解释:「一般而言,中重度的失智症病人,不会刻意的去选择性遗忘他想忘记的,中重度的病人也比较无法有这样的心思和思考性的选择,去做所谓选择性的遗忘。也许病人表现出来的,就是一个她最真实记忆的状况反应。」

当然我并不是在讲郑先生没有好好照顾妈妈,离开诊间前,一起来帮忙的亲属,还特别强调:「这老幺啊不但最孝顺,从小就贴心,真不枉他妈妈的疼爱。」

我也希望事实如此。

照顾者真正花在照顾病人的时间,才是真正陪伴她、相处互动的时间。只是,现代社会,看是一家人,户籍在一起的时间很久,但是真正相聚的时间又有多少呢?

我们能做决定吗?

前几天,有一位家属在诊间发飙,他大吼大叫:「我本身就是医师,你们这里的医护人员都没有医学伦理!我自己今天早上也有门诊有病人,我也很忙,还要带我爸来这看病,可是你们都没有帮忙规划我失智父亲的后续治疗方案,该送去哪里照顾!」

诊间护理师充满疑惑看着我,眼神写着:「病人后续要去哪里接受照顾,是我们能做决定的吗?」

很多情绪性言语、无理要求,连珠炮似的接二连三烽火四射。等他发洩告一段落,悻悻然、碎碎唸的推着他坐轮椅的父亲出去。临出门前,还愤怒的撂下话:「你们这些没有医学伦理的人,我们再也不会来找你们看了!」

诊间外,传来他斥责爸爸的声音:「你看你,都是你害我早上诊所得停诊,我很忙!你不知道吗?浪费了我一上午的时间,既然带你看病,你又不肯好好吃药,那还领药干嘛?」

「主任,他不是医师吗?怎幺不懂医疗?怎幺会这样?」年轻的诊间护理师小声问我。

叹口气,我只能说:「医护人员本身通常就是最难缠的家属,自己以为很懂,其实隔『科』如隔山。妳没听他恶狠狠抱怨,说他们家兄弟姐妹四个,三个在国外,都没有人肯回来照顾爸爸。我可以不计较他对医护人员的无理要求,因为他也承受了很无奈的长期压力,照顾病人久了,对照顾者也是沉重负担。算了,可怜的是他父亲,这样刚愎自用、完全听不进话的家属,就不要花太多时间去解释。」

天下最伟大的科学就是爱

今天门诊结束前,进来一位年轻人带着母亲来看病,病人是中度失智症。

「我妈会大小便在家里的客厅、走道上,一天都要帮她换洗好几次。」

「都是你帮妈妈的吗?」

「是的!而且我已经换洗出一套心得了,怎幺做才会换洗得又快又乾净,才会让妈妈不受凉。」

「目前是你一个人在照顾吗?」

「我是单身,妹妹、弟弟都成家了,只有我未婚,开个人工作室,时间上弹性多了。加上从小我和妈妈特别特别亲,现在她变成这样,虽然有外佣一起帮忙,很多时候还是自己亲自照顾,才能比较安心。」

常听完诊间家属的谈话,心中有很大的感慨,虽然见过很多有失智症病人的家庭,最近却在门诊有强烈对比的照顾者,给我上了一课:照顾是要用心的。这让我想起德蕾莎修女讲的那段话:

书籍介绍

《失智症事件簿:我想回家,吃年夜饭》,大块文化出版
.透过以上连结购书,《关键评论网》由此所得将全数捐赠儿福联盟。

作者:杨渊韩(高雄医学大学大同医院神经科主任)

失智症的正确诊断,有一定程度上的困难,需要对失智症有专注关心的专科医师且具备足够失智相关知识,经由专业的检查和有配合的资讯提供者或照护者才能有正确的诊断。

引进目前国内普遍检查失智AD8量表的作者杨渊韩医师,以临床实例改写个案,让大家能更切实际的认知失智症、面对失智症、并寻求最好的处理与相处模式;对失智症家属而言,十分值得一读。

感谢素有「海王子」之称的画家陈瑞福先生,为本书提供了11幅画作相互辉映,南台湾的渔港风情,补捞渔获的有得有失,就像人的一生,总不免在波涛中有浮沉,总要勇敢面对。

失智症事件簿:天下最伟大的科学就是爱

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