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失智症之医疗与日常照顾实作的接合


2020-07-01


近年来失智症议题在台湾社会渐受到重视 [1],翻开坊间众多失智相关书籍,其开场白多从台湾惊人的高龄化速度谈起,并指出台湾失智症(dementia)与轻微认知障碍(mild cognitive impairment, MCI)不可轻忽的盛行率:总共占65岁以上人口的四分之一(24.18%),约六十二万九千人 [2]。

生医专家学者多以失智症作为「严重」公卫与社会课题,带来沉重家庭负担等论述,呼吁民众应早期预防、早期诊断、早期治疗,留意长辈的认知功能与精神行为症状(Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia, BPSD)。然而对于病患、医疗社福专业人员与照顾者而言,有了失智症诊断、使用目前效果有限的药物治疗之后,日常生活中浮现的众多照顾议题才是真正的挑战与考验。

洪晨硕(2013)爬梳台湾失智症相关历史,从失智者与其家属的的日常生活经验出发,凸显既有医疗化(medicalization)理论不够关注医疗化本身所遭遇的限制和抵抗的面向,进而探讨台湾诊断指引确立的「诊断装配」过程与与失智者照顾过程中因身分认同的协商开展出的「弹性病况」(洪晨硕,2014)。然而其观察侷限于家庭、日照机构和社区服务中心,较无法发展医疗人员与病家的互动过程。

我希望由本文补充医师、社工师、居家服务员、职能治疗师、营养师的诠释观点与工作经验 [3],试图呈现台湾不同专科的诊间情境、「童稚化」的照顾模式与日常的多元「非药物疗法」,探讨专业工作者、民众对失智症状的行动策略,藉以理解在生医论述、失智者的特质与治疗有限性等面向交织下,生医知识与日常照顾是如何嵌合与互动?

失智症该看神经内科还是精神科?

近年来失智症做为精神科与神经内科的临床、研究整合的接合点,我在访谈中能观察到台湾医疗实作中专科间的隐微分工 [4]。神经内科医师认为自身专科能凭藉影像、基因学等诊断工具将病因做更细緻的区分,并能注意到罕见疾病引发的失智症状 [5];而精神科医师则觉得自身对于抗精神病与睡眠药物的运用更细緻,有更多余裕进行谈话并研拟照顾策略,能更有助患者精神行为症状与家属照顾负担的缓解。

在台湾失智症诊断的发展脉络,一开始虽是由精神科带入失智症诊断(1980年代,以老年痴呆症称之),然而随着神经内科专科的发展,神经内科医师在1990年积极倡导更改「老年痴呆症」为「失智症」,并透过媒体、报章杂誌将失智症带到大众的论述中,民众渐注意「记忆障碍」一词、区辨此病理症状并非正常的「健忘」现象,此趋势使得民众认为「大脑」退化衍生的记忆、认知症状应为神经内科的範畴。

失智症诊断后(post-diagnosis)的汙名经验在过去研究中已有丰富讨论(罗彦杰,2015)、甚至有针对汙名经验的本土调查(台湾失智症协会,2012)[6],然而在进入诊间与得到诊断前,较少人关注病家既有污名意识(stigma consciousness)(Pinel,1999)。据访谈与文献(黄正平,2000)指出,可能因为在家属的一般认知中,失智症是神经功能疾病而非「精神异常」,因此失智者与家属通常不愿到精神科门诊就诊,除非出现严重的情绪、行为症状才会主动到精神科就医。

而在神经内科诊间除了多数为家人带来的患者之外 [7],另有一群被医师视为过度敏感的病人,多为自己主动求诊。他们在门诊多被诊断为MCI,但一年后进展成失智症的比率并不高,可能是因父母有失智症诊断而衍生焦虑、危机意识,或者是病患透过美国圣路易大学所发展的极早期失智症AD-8量表自我检测而来确认病况(陈达夫,2013)。

相对地,在精神科诊间,医师则直呼病患来的「太慢了」,表示患者初诊的失智程度多半已到了中晚期,并出现情绪变化、妄想或不合理的行为。受访的精神科医师说道:「家属认为的生病,比较像是老了,要病恹恹在那裏。精神病都有这样的困难……人际互动、症状干扰,这好像很难被看到是生病的一部分。」[8] 纵使失智症相较于一般精神疾患有更具体的神经影像特徵,但民众可能对疾病的实质存在抱持着存疑,亦显现大众对精神症状与疾病诊断的污名与排拒,据此而抗拒医疗化、病理化。

童稚化(infantilization):照顾与自主的抗衡

对待失智长者如孩童一般的日常实作与照顾逻辑相当常见,「童稚化」此一概念即是描述这样的过程与态度,其构成的因素可能来自:诊断带给照顾者的意义、照顾场域的特质。Lyman(1988)描摹医疗照顾模式中的童稚化过程,并指出其是工作者为处理照顾压力的因应策略,此外,童稚化概念是箝合在机构环境与作息中,具有社会控制、合理化问题行为与降低期待的目的。我在下文将阐述医疗工作者与日常照顾者是如何习得与产生这样的互动模式。

有些照顾者会建立这样的概念:「大脑退化而使的长辈回到小孩一样」。他们将生物性的理论与行为模式做连结,可能是因为承接医师对诊断、病因的阐述。在诊间的情境中,医师将长辈的「生病状况」与病人角色框限出来,期待照顾者了解长辈的这些「症状」、行为表现是因为「生病了」,并希望他们改变互动模式,予以更宽厚的「包容」。

失智症之医疗与日常照顾实作的接合 Photo Credit:depositphotos

专业者提供的建议无非是希望病人能更容易理解与实践,为贴近共同的生命经验,于是可能以「回到教孩子般重头教起」的论述,提醒家庭照顾者要每天按时提醒长辈日期、地点等,以维持对时间、空间的认知与定向感,以让「适应力变差」的长辈能在环境中更有「安全感」。或许因为本文取材的资料并不只侷限于机构脉络中,在这里的童稚化并不如所Lyman批判地带有强烈负面感,在专业者与照顾者的诠释中,是希望平时的照顾态度能更具有弹性、减少冲突与化解对病程退化的焦虑。

「教导」这样的互动模式带入日照中心、社区中的瑞智学堂 [9],则反映台湾照护脉络的特殊性。Liou与Jarrott(2013)延展童稚化的概念,她们的研究发现台湾的照顾模式受「孔孟」与日治时代的阶级关係影响,有「师生」的特质。据我的田野观察,长者在如课堂般的环境里接受机构、社区安排的活动,的确经常听到长者「老师、老师」般地呼唤着台上的专业工作者,或许是想博取职能治疗师、社工或照服员的注意与关爱,抑或是想认真地学会这次的课题。在这里的教导除了是带他们完成认知活动、职能活动,也包含提醒与管理他们的行为。

当一次次的问题行为出现进而冲击社会规範,童稚化的对待可能变得极端,甚至让长辈一点一滴被剥夺对生活的治理与自我照顾能力,丧失了自主性(autonomy)。面对长辈搞破坏、难照顾、危险等不确定性,不同照顾者、专业工作者拿捏风险、取得独立与被照顾的平衡有所差异。

在居家与日照中心等机构场域,照顾工作者认为诊断能作为对长者事前的认识,并考量程度轻重,以调整照顾的原则与态度,例如:倘若针对中重度的长者,照顾上会更注意安全与行为风险;而轻中度的,则更在乎「沟通」,让长辈的情绪平稳,以及承接他脑海中的身分认同、故事记忆以及时空变换的转折点。失智程度的划分看似武断,但对实务工作者而言,这只是初步认识长辈的一种方式,日后对长者的观察更为重要。

职能治疗师则和我分享她遇到奶奶被女儿限制烹饪的案例:「叫她不要再煮了、乱煮,煮了一大桌谁要吃」、「糖和盐分不清楚,鹹的煮成甜的,甜的煮成鹹的」女儿抱怨长者失控的烹饪行为,甚至威吓说要把厨房锁起来,而站在职能治疗师的观点反而是「哇,奶奶你还可以煮饭喔」,进一步理解奶奶的行为动机,才发觉是有其逻辑与依据:「今天十五,要拜拜」。职能治疗师以「保有这样的功能很可贵」的想法试图和童稚化的态度抗衡,鼓励在有条件、安全的状况下一起和奶奶重拾烹饪的生活乐趣,试图反转家属的照顾观念。

药物有限性外的无限:非药物疗法

目前针对延缓失智症进展(健保给付以阿兹海默症为主)、实证研究有「治疗效果」的药物主要为胆硷分解酶抑制剂(cholinesterase inhinitor),然而在临床上,其对个体是否有改善的可能呢?受访的医师认为应和家属沟通对药物的期待:例如临床试验上对于认知、精神症状或许「有些」帮忙。原则上健保有给付、家属愿意用,病人身上没出现明显副作用等情形,受访医师即会选择开立药物,并隔一至三个月或更久再做神经心理学的测验进行评估疗效 [10],经验上会一直持续用药数年。即使已对症下药,但失智症无法凭藉药物治疗而完全治癒,得一再地「说服」家属这是个慢慢退化、病程可达十年以上的疾病。

面对药物治疗的有限性,医师多希望病家先採取非药物疗法,试着在日常生活中调整出符合长者个性、行为模式的照顾策略,再开立失智症药物与症状药物。照顾策略上从实证研究上一方面强调预防心血管风险、地中海饮食,一方面则基于大脑「神经可塑性」理论强调应保持三方面的活跃:「physically active」、「socially active」、「intellectually active」。本节将针对大脑活跃理论的部分进行介绍。

失智症的非药物疗法作为辅助角色,疗法的形式与内容形形色色,含括:认知刺激疗法、饮食疗法、运动治疗、园艺光照治疗、音乐治疗、怀旧治疗、灵性追求等,我发觉在医疗与社福专业工作者的陈述中,非药物疗法与照顾策略已互相融合,治疗与照顾的边界趋向模糊,有时甚难区分。

超脱药物以外的治疗与照顾讨论,是专业工作者与病家沟通上最需时间与心力的环节。在诊间,医事人员作为中介者,为不同病家交互传递生活中的照顾技巧交互,例如:受访医师遇到出现漫游状况的病家,提供另一病家摸索出来的照顾技巧──门边摆镜子,使得长辈对镜中人趋避而不去开门。

乘载众多的随机控制试验研究支持(Fratiglioni,Paillard-Borg & Winblad, 2004),扣合学界与照顾者对保持大脑活跃理论的信念,并且其在生活实践上障碍较小,认知刺激治疗 [11] 与运动治疗是最广为推行的一种非药物疗法,「活着就要动」已渐成为许多长辈看待老化与健康的观念。因着认知治疗与长期照顾政策「活跃老化」、「成功老化」概念相符 [12],以及民间团体、志工与社区的重视,强调头脑与身体「活动」的疗法与日常照顾实作镶嵌的更为紧密,相关认知活动已成为社区关怀据点、日间照顾中心课程与作息安排的一部分。

失智症之医疗与日常照顾实作的接合 Photo Credit: 台湾失智症协会

台湾失智症协会甚至依此理念发展出针对轻度失智症的「瑞智学堂」模式,视此为早期介入的健康促进服务。职能治疗师等专业工作者在主持与计画瑞智学堂十到十二周之间的课程,会设计不同主题,例如烹饪、手工艺等,但在等待或缓冲时间等会安排肢体活动与认知游戏。此外认知刺激疗法的游戏化藉着科技有更多可能,无论是日本的GyriGym脑力活化网站,或是照顾工作者、职能治疗师将各种实体游戏器材或电子载具的游戏(例如:Touch the Numbers)带入居家、社区场域。

除了于机构内能看到认知活动的安排,居家场域里,有些家庭照顾者在专业工作者的鼓励与建议下,尝试内化认知训练、自我照顾到日常生活互动中。然而在台湾的情境脉络中,外籍家庭看护工作为许多失能长者的主要照顾者,如要做到内化、实践于照顾中并不太容易。众多外籍移工忙于雇主分派的家事劳动或违法的份外工作,可能无法让长者自己缓慢地尝试把一顿餐食完成(而且可能吃的到处都是),而是选择赶紧餵长辈吃完一餐,使得长辈逐渐失去自主生活功能与动作执行的能力。

现下有些家庭将照顾工作外包给移工而非共同、一起照顾长者,纵使家属知道生活中要多一些认知训练,部分家属表示一切以移工照顾方便就好。此外照顾过程中尚有语言、文化的隔阂,移工多不能或不愿意花更多心力陪长辈完成计算、书写文字的认知练习。因此受访的职能治疗师表示:在居家实作应尽可能避免文字的活动安排,改成以图像为主、操作取向的练习。

纵使失智症非药物疗法被视为能改善BPSD、增进照顾者与被照顾者生活品质,另外也有医师认为重要的是照顾情境而非疗法本身。以怀旧疗法为例,纵使有其心理社会学的架构,治疗者希望以回忆远程记忆与整理过往人生故事,促进失智长者的社会化与正向情绪,然而受访医师认为是日间照顾中心整体增进社交与走动机会的环境使然,而非其治疗内容。

结语

随着长辈的症状、病家对失智症的形象认知与专业工作者的诠释,失智照顾走向不同医疗化的路径,各自凭藉照顾经验、所採信的科学证据赋予治疗方式的正当性,将疗法揉合于照顾实作中。本文试图指出其中值得注意的三个面向:

第一,专科间对于失智症的医疗照护实作具有隐微分工,而寻医行为受失智症的潜在汙名所形塑。第二,儘管童稚化在既有研究中可能造成紧张的照顾关係,让诊断变成剥夺失智者自主的合理凭藉,但在台湾的实作经验中,包含「教导」以及一同下厨等照护实作,并非对失智病家总有负面效果。第三,在药物治疗有限性的脉络中,非药物疗法成为专业者与照顾者的关注核心,使着生医与日常照顾的接合複杂、多元。

注释

[1] 社会科学研究失智症多以最常见的阿兹海默症(Alzheimer’s disease)为主体,少见特论血管性、FTD或帕金森氏症相关。笔者此文以失智症为主要概念探讨,因在台湾照顾实作上多不细分病因,主要以长者个人症状、行为表现为主要考量。

[2] 邱铭章、陈达夫、王培宁、白明奇、黄正平、花茂棽、林克能、汤丽玉、孙瑜、林仲志、傅中玲:〈失智症(含轻度认知功能障碍)流行病学调查及失智症照护研究计画〉,行政院卫生署委託科技研究计画(2013)(计画编号:DOH102-TD-M-113-100001)。

[3] 本文取材自六位医疗与社福专业工作者的访谈,并辅以我在居家服务、养护机构、医院等场域的田野观察与实习经验。工作者的工作场域与我的观察田野多在北、高的都会区,而我在每一个场域都至少进行80个小时的田野工作。

[4] 经嘉基老年医学科白惠文医师提醒,我应在往后加入家医科、老年医学科的诊间经验。台湾老年医学专科在台湾近年来的失智照护渐具重要角色,其专科于2004年开始培训与招考,而在2006年后陆续有医疗单位设立高龄医学中心与科部,针对高龄者提供跨领域、整合医护服务。

[5] 常见病因包含阿兹海默症、血管性失智症、额颞叶失智症、路易氏体失智症;常见罕见疾病引发的失智症状如:多发性硬化症、粒线体疾病、溶小体疾病。

[6] 台湾失智症协会在2012年指出:七成失智症家属不愿意谈论失智症的问题、六成不愿意让朋友知道自己家里有失智症的患者、八成家属不了解何谓失智症、三分之一失智症家属觉得有被歧视的现象。

[7] 据受访的神经内科医师表示,有五成的失智症患者无病识感,因此多数为家人带来诊间的患者。

[8] 本文如有斜体字,均为引用访谈内容。

[9] 专门为轻度失智症患者所设立的团体活动,其目的并非使轻度失智患者的认知功能回复到病前的状态,而是期望能透过团体形式来满足有社会参与的需求,藉团体活动增加患者的社交互动。包含失智病友支持团体与家属支持团体、音乐活动、认知活动等,自2004年起在各县市的许多社区广泛推行。

[10] 临床实作上以简短智能测验(Mini-Mental State Examination, MMSE)、认知功能障碍筛检量表(Cognitive Abilities Screening Instrument, CASI)为主。

[11] 又有「脑力运动」(mental exercise)的说法,涵盖各种刺激思考力与记忆力的活动。认知训练即指对複杂心智活动进行结构化练习以增进认知功能(例如:记忆、语言、辨物、操作及计画执行)。包含重複练习、针对特定需求之活动、标準化及对特定认知领域进行训练。

[12] 活跃老化指的是个人及家庭在工作、学习、休闲与担当照顾的一生中,所能享有之高度选择弹性,健康、参与及安全为其概念架构的三大支柱。此概念延伸自活动理论(activity theory),鼓励积极拥有社会互动、投入有意义的事务。

参考资料、附录,以及作者介绍可参考下方原文连结。



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